Enfermedades raras: ¡¡no somos invisibles!!

Anomalía de Ebstein, Ataxia de Friedreich, Enfermedad de Addison, Enfermedad de Hodgkin, Enfermedad de Bowen, Condrodisplasia Punctata, Enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher, Enfermedad de Prader-Willi…etc., para nosotros quizás represente una lista de nombres sin sentido pero para otras personas es mucho más, esos nombres determinan y definen su propia vida. Se trata de las enfermedades raras, un conjunto de enfermedades heterogéneas que afectan a una parte pequeña pero importante de la de la población. Tan sólo en España se estima que existen más de 3 millones de personas con este tipo de patologías poco frecuentes.

Sólo del calificativo que las acompaña se desprende que este grupo de enfermedades se caracterizan porque el conocimiento que se tiene de ellas, de su evolución y dimensión es incompleto. Si es complicado enfrentarse a una enfermedad ¿cuánto más no lo es el hacerlo a una de la que apenas se sabe nada? Incertidumbre, soledad, incomprensión, miedo son algunas de las palabras que se me vienen a la cabeza.

Sin embargo organizaciones como La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) son un foco de esperanza, se tratan de unas asociaciones que encabezan una campaña de sensibilización que ya se lleva realizando desde hace tres años todos los 28 de Febrero con el lema de “Día mundial de las Enfermedades raras” en primer lugar para sacarlas de esa condena al ostracismo en la que se encuentran sumidas y permitir su inclusión dentro de un Plan Nacional que defienda y equipare los derechos de este tipo de pacientes así como el de sus familias y en segundo lugar para ponerles caras, para sacarlas del anonimato y presentarlas a la población pues no en vano todos somos susceptibles de padecerlas en alguna de las etapas de nuestras vidas. El conocerlas, el saber que están ahí supone un paso importante para que lleguemos a comprenderlas, a ellas y aquellos que las padecen, es una forma más de quitarles el cartel de invisibles, de acercarlas a nuestra realidad y vencer el miedo que implica la diferencia.

Cuando alguien y su entorno reciben la noticia de que padece una enfermedad rara, los diagnósticos erróneos, la falta de conocimiento científico e información, el elevado coste de los pocos medicamentos y tratamientos que existen, la desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado,  el aislamiento social, el empobrecimiento del entorno familiar…etc. son algunos de los problemas a los que tienen que enfrentarse, un camino arduo lleno de incógnitas que puede allanarse si todos ponemos nuestro granito de arena. Ya el Ministerio de Sanidad anunció la puesta en marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras con la que se pretende llevar a cabo una serie de acciones específicas en el tratamiento de las patologías, un paso importante. Además más de 200 entidades se suman a la causa. Pero ¿y nosotros? ¿Qué podemos hacer?

Desde estas organizaciones se nos invita a participar en los diferentes actos y eventos que tienen preparados así como a convertirnos en focos emisores (a través de las redes sociales, de la mensajería instantánea, radio, televisión…etc.) para hacer partícipes a familiares y amigos, extendiendo el mensaje a toda la población. De igual modo todo aquel que quiera puede colaborar a través de donaciones o como voluntario.

Versa un anónimo del repertorio nacional “Intentar luchar contra un amigo invisible, es como intentar evadir tu existencia”, ha llegado la hora de ponerle cara a las enfermedades raras, son muchas las opciones e importante la causa porque aunque todos somos diferentes somos iguales en derechos,  desde aquí te invitamos a  participar para hacer de este mundo un lugar mejor y más justo.

^{Fuente: rarediseaseday}

^{Fuente: rarediseaseday}

^{Fuente: FEDER ONG}